онсультация для семьи, воспитывающей ребенка с расстройствами аутистического спектра

Особая ранимость, напряженность переживаний семьи, воспитывающей ребенка с расстройствами аутистического спектра, порой превышает ранимость семей, имеющих детей с другими тяжелыми нарушениями. Постепенно стресс, который переживают родители, становится хроническим.

Для этого имеется ряд причин:

1. Осознание тяжести положения ребенка наступает внезапно. Родителей успокаивает серьезный, умный взгляд ребенка, его «особые» способности. Именно поэтому предположение специалистов об аутизме у ребенка и последующем предложении врача-психоневролога оформить ребенку инвалидность так сильно сказывается на эмоциональном состоянии семьи.

Был здоровым и даже одаренным — и вдруг — не обучаем, инвалид.

2. Семья, в большинстве случаев, лишается моральной поддержки знакомых, а иногда даже близких людей, как правило, не слышавших ничего о данной проблеме, т. к. порой бывает очень трудно объяснить причины неуправляемого поведения ребенка, его капризов и т. д.

3. Нездоровый интерес соседей, недоброжелательность, агрессивные реакции людей в транспорте, магазине, на улице и даже в детском учреждении  усугубляют угнетенное эмоциональное состояние родителей. В наибольшей степени стресс проявляется у матери аутичного ребенка.

Причины этого кроются в следующем:

- в ограничении личной свободы из-за часто встречающейся сверхзависимости детей с расстройствами аутистического спектра от родителей;

- в низкой самооценке, так как мамы считают, что недостаточно хорошо выполняют свою материнскую роль — ребенок с раннего возраста не подкрепляет ее материнского поведения — не улыбается, не смотрит в глаза, не любит, когда его берут на руки, не отдает видимого предпочтения в контакте и т. п.

Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием ребенка, проводя больше времени на работе, тем не менее, они тоже переживают чувство вины, разочарования, хотя и не говорят об этом так явно, как матери. На долю отцов выпадает:

- обеспокоенность тяжестью стресса, который испытывают их жены;

- ответственность за материальное состояние семьи;

- тяготы по обеспечению ухода за «трудным» ребенком, которые ощущаются еще острее из-за того, что обещают быть долговременными, а зачастую — почти пожизненными.

Братья и сестры, так же как и родители, испытывают бытовые трудности.

Могут почувствовать обделенность вниманием. В ряде случаев, разделяя заботы семьи, рано взрослеют. Иногда переходят в «оппозицию», формируя особые защитные личностные установки, и тогда их отчужденность от забот семьи становится дополнительной болью родителей, о которой они редко говорят, но которую остро ощущают.

Ранимость семьи усиливается в периоды возрастных кризисов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития:

- поступление ребенка в дошкольное учреждение; в школу;

- достижение им переходного возраста; наступление совершеннолетия (получение паспорта, перевод к взрослому врачу и т. п.). Порой эти моменты вызывает у семьи такой же по силе стресс, как и постановка диагноза.

Перечислим основные проблемы, с которыми сталкиваются родители, воспитывающие детей с расстройствами аутистического спектра.

1. Неудовлетворенность общением со своим ребенком проявляется в чувстве своей ненужности, невостребованности в общении с ребенком, и, как следствие — растерянности, тревоге, неуверенности в своей родительской состоятельности, т. е. в нарушении самооценки, самообраза родителя.

Еще один круг проблем диктуется симбиотическими (патологически зависимыми друг от друга) отношениями между матерью и ребенком. В таких отношениях ребенок использует близких ему людей, чаще мать, как средство для удовлетворения своих потребностей, посредника в отношениях с миром. Постепенно мать и ребенок сливаются в единое целое (часто можно слышать от мам фразы «мы не говорим», «у нас проблемы с горшком» и т. п., где с одной стороны, такой контакт значим для обоих (ощущение единства, контроля друг над другом, «ну хоть в этом я для него значима» — для матери, а с другой стороны, у матери, в то же время, отсутствует ощущение эмоциональной близости с ребенком, реального взаимодействия с ним, а у ребенка нарастают проблемы в развитии по различным сферам, т. к. целиком и полностью он становиться зависим от матери.

2. Изменение жизненных планов, нарушение ожиданий родителя, перспектива отказа от реализации своих жизненных планов зачастую приводит к депрессивным состояниям, конфликтным ситуациям и трудноразрешимым спорам между отцом и матерью.

3. Трудности управления поведением ребенка: купирование деструктивного поведения ребенка представляют наибольшую трудность для родителей, а наибольшую остроту и актуальность — управление поведением ребенка «на людях», когда риск получения негативной оценки со стороны социума обостряет самообвинительные реакции взрослого, вызывая все те же чувства несостоятельности и беспомощности.

4. Сложности распределения внимания между детьми, если помимо ребенка с расстройствами аутистического спектра в семье воспитывается его брат, сестра. На первых порах, воспитание ребенка с аутизмом требует от родителей значительных временных затрат, что при неправильно расставленных акцентах распределения внимания, отсутствии единых требований ко всем членам семьи может приводить к переходу братьев, сестер в оппозицию, что, в свою очередь, может являться дополнительным стрессовым фактором для родителей.

Постепенно, при отсутствии навыков взаимодействия с ребенком с расстройствами аутистического спектра, у родителей появляется выраженная тревога и опасения по поводу социальной несостоятельности ребенка, нарастает социальный вакуум вокруг семьи.

Поведение детей с расстройствами аутистического спектра своеобразно и часто не соответствует общепринятым представлениям о том, как надо вести себя в обществе, и общество в меру отсутствия толерантности отталкивает, вытесняет ребенка с аутизмом и его семью.

Вместе с тем, одним из важнейших аспектов комплексного подхода к коррекции расстройств аутистического спектра является участие в ней родителей и семьи в целом.

Успех коррекционного вмешательства зависит от адекватного участия семьи в коррекционном процессе, так как:

1. Исключительно родитель представляет интересы ребенка в обществе, несет за него ответственность и принимает решения по всем основным вопросам его жизни, в том числе связанным с его обучением и воспитанием.

2. Ребенок ориентирован на родительскую оценку. От позиции родителя зависит эффективность коррекционного подхода.

3. Семья — эта та среда, в которой ребенок проводит большее количество своего времени. От родителей требуется постоянная работа по закреплению навыков и умений ребенка, которые он приобретает в учреждении образования.

Если у родителей возникают подозрения, что у ребенка есть какие-то эмоциональные нарушения, то соблюдение эмоционально щадящих условий для такого ребенка — жизненно необходимо. В семье с ребенком не должно быть эмоционального напряжения — конфликтов, ссор, криков. Напряженное, тревожное состояние мамы передается ребенку, усиливая его собственное беспокойство и отражаясь на поведении.